말을 할 수 없는 여동생을 위해 웹을 만든 오빠
텍사스에 사는 아쳐와 그의 여동생 델라.
정말로 안타깝게도 델라는 태어나면서
극도로 희귀한 유전병인 베인브릿지-로퍼스 증후군에 걸려 있었다.
베인브릿지-로퍼스 증후군의 특징
정신적, 신경적으로 문제가 생기는 유전질환이며
언어능력의 극단적인 상실을 보여 무엇을 하고 싶고,
하기 싫다는 의사는 있지만
그것을 표현할 수 없이 가족들과 함께 산지 십여년
가족들은 델리와 소통하기 위해 노력했고
델라가 성장하면서 의사소통이 불가능한 사람들을 위한
여러가지 방법들이 있다는 것을 알게 되었다.
바로
보완대체의사소통(Augmentative and alterbative communication, AAC)라고
부르는 가장 유명한 대체 의사소통 도구였다.
필요한 타일을 자신이 직접 선택해
자신의 의지를 보여주는 방법인데
문제는 전용 하드웨어는 종종 매우 비싸거나
혹은 델라에게 적합하지 않아
지적능력이 부족한 델라가
기껏 마련한 AAC를 손상시키곤 했다.
17살인 오빠 아처는 이런 여동생을 위해
프로그래밍을 공부했고
여동생을 위한 AAC인 Freespeech 웹앱을 만들었다.
다른 AAC와 다르게 웹앱으로 작동하며,
개인화와 타일 편집을 손쉽게 만든 것이 장점이다.
또한 전세계에 있는 델라와 같은 사람들을 위해
해당 웹앱을 gittub에 업로드해 여러 사람들의 도움을 받고 있으며
미국 워싱텅DC 소아전문병원
청각 및 언어전문 박사 토미 로빈슨 박사는
CNN 인터뷰를 통해
언제나 새로운 AAC 애플리케이션은 환영한다면서
특히 이용의 편리함과 환자 개인의 특성에 맞추어 편집이 용이한 점은
다른 상업적 AAC 역시 참조할 필요가 있다며
아쳐를 칭찬했다.
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